Η Ιστορία του Συνδέσμου
Ο Σύνδεσμος Παιδιών με Ηπατικές Παθήσεις ιδρύθηκε το 2010 από μια ομάδα ατόμων εμπνευσμένων από τις προσωπικές τους εμπειρίες, με στόχο να στηρίξουν τις οικογένειες που αντιμετωπίζουν τις προκλήσεις των παιδικών ηπατικών ασθενειών.
Το 2011, ο σύνδεσμος πήρε την ονομασία "Παιδιά με Ηπατικές Παθήσεις Γιώργος Ψαράς, Round Table", προς τιμήν του Γιώργου Ψαρά και με τη συνεχή υποστήριξη του οργανισμού Round Table Κύπρου.
Σήμερα, ο Σύνδεσμος λειτουργεί ως ένας μη κερδοσκοπικός, κοινωφελής και ανεξάρτητος οργανισμός, που εστιάζει στις παιδικές ηπατικές ασθένειες. Οι δράσεις του επικεντρώνονται σε δύο κύριους τομείς:
-
Ενημέρωση: Ευαισθητοποίηση του κοινού και ενίσχυση της γνώσης για τις παιδικές παθήσεις του ήπατος.
-
Υποστήριξη: Παροχή βοήθειας στις οικογένειες παιδιών με ηπατικά προβλήματα, καθώς και συνεργασία με εξειδικευμένα κέντρα και ιατρούς για βελτιστοποίηση της φροντίδας τους.
Ο Σύνδεσμος είναι πλέον αναγνωρισμένος ως βασικός φορέας στήριξης και πληροφόρησης για ηπατικές παθήσεις στην Κύπρο, συνδέοντας επιστήμονες, οικογένειες και την ευρύτερη κοινότητα με κοινό στόχο την ευημερία των παιδιών.
Σκοπός του Συνδέσμου
Ο Σύνδεσμος στοχεύει στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των παιδιών με ηπατικές παθήσεις, ενώ ταυτόχρονα συμβάλλει στην ανάπτυξη ενός καλύτερα πληροφορημένου και ευαισθητοποιημένου κοινωνικού και επιστημονικού περιβάλλοντος.
Ποικιλόμορφη
Υποστήριξη
Παροχή πρακτικής, συναισθηματικής και επιστημονικής βοήθειας στις οικογένειες.
Ενημέρωση των
Πολιτών
Διάδοση πληροφοριών για τη σημασία της υγείας του ήπατος.
Ενημέρωση σχετικά με τον ρόλο του Συνδέσμου και τη βοήθεια που μπορεί να προσφέρει.
Ευαισθητοποίηση του Ιατρικού Κλάδου
Ενθάρρυνση των ιατρών και του νοσηλευτικού προσωπικού να ενισχύσουν τη φροντίδα των παιδιών με ηπατικές παθήσεις, μέσα από ειδική κατάρτιση και συνεργασία με εξειδικευμένα κέντρα.
Ενίσχυση της
Έρευνας
Προώθηση και υποστήριξη ερευνών που αφορούν τις παιδικές ηπατικές παθήσεις, ώστε να βελτιωθεί η κατανόηση και οι διαθέσιμες θεραπείες στην Κύπρο.
Στηρίζουμε
Ενημερώνουμε
Ευαισθητοποιούμε
Αγκαλιάζουμε το μέλλον τους
Το Παιδιατρικό Κέντρο Ήπατος,
Γαστρεντερολογίας και
Διατροφής
Στις 21 Μαρτίου 2014, στο Αμφιθέατρο του Μακάριου Νοσοκομείου υπογράφτηκε Τεχνική συμφωνία μεταξύ του Υπουργείου Υγείας Κύπρου και του Διεθνώς Φήμης Νοσοκομείου Kings College Hospital Αγγλίας.
Η υπογραφή της Τεχνικής Συμφωνίας αποτελεί πρωτοτυπία για τα ιατρικά δεδομένα της Κύπρου. To Kings College Hospital, νοσοκομείο με Διεθνή ακτινοβολία αναγνωρίζει την υψηλού επίπεδου ιατρική που γίνεται στο Παιδοηπατολογικό Κέντρο, του Μακάριου Νοσοκομείου και αποφασίζει να δώσει στο κέντρο μας το όνομα του. Με αυτό τον τρόπο το Παιδοηπατολογικό Κέντρο Κύπρου δεσμεύετε να εξελίσσεται καθημερινά.
Το όνομα του Κέντρου αλλάζει σε ΠΑΙΔΙΑΤΡΙΚΟ ΚΕΝΤΡΟ ΗΠΑΤΟΣ, ΓΑΣΤΡΕΝΤΕΡΟΛΟΓΙΑΣ ΚΑΙ ΔΙΑΤΡΟΦΗΣ, Μακάριο Νοσοκομείο ΙΙΙ και Kings College Hospital, London, UK.
Για εμάς τους γονείς αυτή η συμφωνία μεταφράζεται ως μια τεράστια επιτυχία.Ένα όνειρο ζωής που έγινε πραγματικότητα!!!
Τα παιδιά μας θα έχουν την Ιατροφαρμακευτική περίθαλψη που δικαιούνται στην πατρίδα τους, κοντά στις οικογένειες τους.
Για χρόνια τα παιδιά με Ηπατικές παθήσεις ταξίδευαν μέχρι και 4 φορές τον χρόνο στο Kings College Hospital κάποιες φορές μόνο για απλές εξετάσεις. Σήμερα έχουμε μια ομάδα γιατρών, εξαιρετικών επιστημόνων, εδώ στην Κύπρο που φροντίζουν τα παιδιά μας σε συνεργασία με την ομάδα γιατρών από το Κιngs College Hospital, του Λονδίνου.
Με την Τεχνική Συμφωνία το Παιδιατρικό Κέντρο ακολουθεί όλα τα πρωτοκολλά του Kings College Hospital, το οποίο αναλαμβάνει και όλη την ευθύνη. Μέσα στα πλαίσια της Τεχνικής Συμφωνίας εκτός από τις επισκέψεις του Dr Baker στην Κύπρο, επισκέπτεται την Κύπρο τρεις με τέσσερις φορές τον χρόνο ειδικός Παιδογαστρεντερολόγος, o Dr Babu Vadamalayan, για παρακολούθηση παιδιών με σοβαρά γαστρεντερολογικά προβλήματα. Μάλιστα τον Νοέμβρη του 2013, πραγματοποιήθηκαν ενδοσκοπήσεις από τον Dr Babu, στο Μακάριο Νοσοκομείο.
Παιδιά που ταξίδευαν στο Λονδίνο για αυτές τις εξετάσεις, γονείς που άφηναν τα υπόλοιπα παιδιά της οικογένειας και τις δουλειές τους και απουσίαζαν το λιγότερο για μια βδομάδα από την χώρα τους. Τώρα όλα άλλαξαν. Το παιδί πάει το πρωί στο Μακάριο Νοσοκομείο και μέχρι το βράδυ βρίσκεται στο σπίτι του.
Ευχαριστούμε όλους όσους συνέλαβαν στην πραγματοποίηση αυτής της Συμφωνίας. Ξεκινώντας από την ξεχωριστή μας γιατρό, Δρ Παναγιώτα Πρωτοπαπά, που με πραγματική αγάπη για την δουλειά της, για τα παιδιά μας, για εμάς τους γονείς και με σεβασμό στους συναδέλφους της δίνει όλο τον εαυτό της καθημερινά.
Η Δρ Πρωτοπαπά παρακολουθούσε αρχικά στα εξωτερικά Ιατρεία του Μακάριου Νοσοκομείου τα παιδιά μας επικοινώνοντας πάντοτε με τον Dr Alaister Baker, ειδικό Παιδοηπατολόγο στο Kings College Hospital.
H συνεργασία της Δρ. Πρωτοπαπά με τον Dr Alaister Baker και η προτροπή των γονιών που επισκέπτονταν το νοσοκομείο στο Λονδίνο, μπήκε σε νέα φάση όταν ο Dr Baker αφιλοκερδώς ερχόταν κάθε Μάη να παρακολουθεί παιδιά στην Κύπρο.
Η συνεργασία των δύο γιατρών στηρίκτηκε από τον Δρ Πέτρο Μάτσα, Ιατρικό Εκτελεστικό Διευθυντή του Μακάριου Νοσοκομείου και τον τότε Διευθυντή της Παιδιατρικής Κλινικής του Μακάριου, Δρ Αντρέα Χατζηδημητρίου. Ο επόμενος διευθυντής Δρ Νίκος Σκορδής και η νυν Διευθύντρια Δρ Χριστίνα Καραολή μας στήριξαν και μας στηρίζουν. Οι Υπουργοί Υγείας Δρ Σταύρος Μαλάς, Δρ Πέτρος Πετρίδης και ο νυν Υπουργός Δρ Φίλιππος Πατσαλή, ο οποίος υπέγραψε την Συμφωνία ήταν και είναι πάντα διπλά μας. Ξεχωριστά ευχαριστούμε την ανώτερη νοσηλευτική λειτουργό του Κέντρου μας, sister Αγγέλα Αγγελή.
Η ζωή των παιδιών μας και των οικογενειών μας άλλαξε προς το καλύτερο.
Ένα όνειρο που έγινε πραγματικότητα...για εμάς τους γονείς μια από τις πιο ευτυχισμένες μέρες της ζωής μας.
Ευχαριστούμε το Round Table Κύπρου που για μια ακόμη φορά ήταν δίπλα μας και αυτή την μέρα.
